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修正案

修正対象 修正案 関係資料 関係資料② 提出年月日 審議情報
第193回国会閣法第53号 修正案 要綱 新旧 平29.4.25 審議情報

 

あなたの最大のプライバシー、
健康情報や遺伝子情報が漏れたり商売に利用されるリスクあり。

 

(どんな法律?)
簡単にいうと、医療情報を業者に匿名加工させて医療ビッグデータとして利活用できるようにするための法律。

通称医療データ法案。匿名加工された医療情報の利活用を通じて、健康・医療に関する先端的研究開発及び新産業創出を促進するため、医療機関等が保有する医療情報をオプトアウト(本人からの求めがあった時だけ提供を停止する)により第三者たる認定匿名加工医療情報作成事業者に提供することを可能にする。

 

(問題点)
病院から匿名加工業者に提供される生データの医療情報には遺伝子情報も含まれる。
遺伝子情報は、情報漏えいからつながる差別、それによる不利益が生じやすい(例えば、採用や雇用、労働契約の際、遺伝情報を基に雇用や勤務上の不利な取扱いが生じたりや保険分野における遺伝子による差別、つまりは遺伝子によって保険加入への拒否という事態が起こる可能性が考えられる)にもかかわらず、
それらに対する歯止めとなる法整備が全く整っていない。

 

※アメリカでは、GINA法という遺伝情報の保護に特化した連邦法が存在する。
EUでは、EU基本権憲章によって、遺伝的特徴に基づく差別の禁止、
欧州評議会のオビエド条約では、遺伝学的地位に基づく差別の禁止や防止のための適切な処置をうたっている。

 

(山本太郎の修正案)
・情報漏洩を起こした業者への罰則の強化
それまでは、2年以下の懲役若しくは100万円以下の罰金、
又はその併科とすることとされており、抑止効果としては不十分。
2年以下の懲役若しくは200万円以下の罰金又はその併科に引き上げを盛り込んだ。

 

・政府は、医療情報等又は匿名加工医療情報の漏えい等が生じた場合における本人又はその子孫その他の個人の権利利益の擁護の在り方について引き続き検討を行い、その結果に基づいて法制上の措置その他必要な措置を講ずるようにする。
米国を始め、諸外国では、遺伝子情報などの医療情報が流出すること前提で、遺伝子情報による、雇用上・保険加入の差別が起きないよう法的整備がされていますが、日本では全くされていない。

 

※遺伝的疾病患者の皆さんは、今でさえ、日本には遺伝子を起因とする病気だということで、解雇されたり、健康保険においても、遺伝性の病気を発症していないにも関わらず、遺伝性疾患に今後かかる可能性から保険を断られるということに直面しています。しかし、これらのことに法的な歯止めが全く掛かっていない状況であり、不当な不利益を被る状態が野放しにされている状況です。

 

この時の山本太郎の国会質問はこちらから。




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